Maart is uitgeroepen tot Endometriose Awareness maand. Een maand waarin wereldwijd aandacht wordt besteed aan deze ziekte om meer bekendheid hierover te krijgen en daarmee hopelijk te zorgen dat mensen met endometriose sneller duidelijkheid krijgen over hun diagnose.
Heb jij veel last van pijnklachten rondom je menstruatie of eisprong? Heb je ernstige pijn bij de ontlasting, veel pijn bij het vrijen of misschien wel elke dag last van pijn en vermoeidheid? Misschien heb je dan wel endometriose! In deze blog leg ik uit wat endometriose is en wat je kunt doen om de klachten te verminderen.
Endometriose: wat is dat eigenlijk?
Endometriose is weefsel dat reageert op de hormonale schommelingen die vrouwen ervaren in hun menstruatiecyclus. Dit weefsel zit meestal in de buikholte, ingegroeid op of in het buikvlies. Op het moment dat dit endometrioseweefsel onder invloed van hormonen geactiveerd wordt, ontstaan er lokale ontstekingsreacties en daardoor pijn. De pijn is meestal het ergste tijdens de menstruatie, maar kan ook juist opspelen in aanloop naar de menstruatie of rondom de eisprong. Als vrouwen al langer klachten hebben, kan de pijn zelfs chronisch worden: dagelijkse pijn.
Drie soorten endometriose
Grofweg zijn er drie soorten endometriose. Als eerste diepe endometriose, dit zijn grotere plekjes die ingegroeid zijn in het buikvlies en waarbij soms organen zoals bijvoorbeeld darm of blaas betrokken zijn. Daarnaast zijn er soms ook vrouwen met endometriose in de eierstokken: dit geeft vaak cystes, ook wel endometriomen genoemd. Het grootste deel van de vrouwen met endometriose heeft echter oppervlakkige endometriose: kleine plekjes op het buikvlies. Bij deze laatste vorm van endometriose is de diagnose soms heel moeilijk te stellen, omdat die kleine plekjes niet of heel erg moeilijk te zien zijn op een echo of MRI-scan. De artsen moeten dan conclusies trekken enkel op basis van de klachten die iemand aangeeft.
Hoe vaak komt endometriose voor?
Uit onderzoek blijkt dat endometriose voorkomt bij 5-10% van alle vrouwen, in de vruchtbare levensfase. In Nederland zijn dat volgens schattingen ongeveer 500.000 vrouwen met een (verdenking) op endometriose. 1
Omdat endometriose een heel scala aan klachten kan veroorzaken is de diagnose lang niet altijd meteen duidelijk. Misschien komt het dus nog wel veel vaker voor dan dat we nu denken. Gemiddeld duurt het in Nederland zo’n 7,5 jaar voordat de diagnose gesteld wordt. Dit komt deels omdat vrouwen heel hard voor zichzelf zijn en denken dat ‘menstruatiepijn er nu eenmaal bij hoort’,maar ook doordat er niet genoeg bekendheid over endometriose is bij huisartsen en zelfs ook niet bij alle gynaecologen.2
Welke klachten kunnen veroorzaakt worden door endometriose?
Het lastige van deze ziekte is dat de ernst van de klachten lang niet altijd overeenkomt met de grootte of de hoeveelheid endometrioseweefsel dat te zien is in de buikholte. Er zijn vrouwen met minimale plekjes oppervlakkige endometriose met ernstige klachten, maar er zijn ook vrouwen met zeer uitgebreide endometriose, met zelfs verklevingen en betrokkenheid van andere organen, die helemaal nergens last van hebben!1 Een deel van de vrouwen komt er pas achter dat ze endometriose heeft, omdat het niet lukt om zwanger te worden. Gelukkig kunnen de meeste vrouwen met endometriose gewoon spontaan zwanger worden. Slechts bij een deel is een vruchtbaarheidsbehandeling nodig, vaak zijn dit vrouwen met uitgebreide endometriose met verklevingen in de buikholte.
De klachten die vrouwen met endometriose aangeven kunnen ook heel divers zijn. De bekendste en meest voorkomende klacht is pijn rondom de ongesteldheid, maar ook chronische (bekken)pijn, of chronische pijn die rondom de ongesteldheid of eisprong verergert, kan voorkomen. Afhankelijk van waar de plekjes zich bevinden kunnen vrouwen klachten hebben van de blaas, darmen en bovenbuik.
Ook kan endometriose klachten geven buiten de buik: endometriose diep in de onderbuik kan soms doorstralen naar rug, billen en benen, maar endometriose kan zich ook op het middenrif of in de borstkas bevinden met bijvoorbeeld schouderpijn of ademhalingsklachten als gevolg.
Een andere hele vervelende klacht die veel vrouwen met endometriose hebben is pijn bij het vrijen. Soms is de pijn zo hevig dat seksueel contact helemaal niet meer lukt. Ook ernstige vermoeidheid is een klachten die vaak genoemd wordt. Dit wordt o.a. veroorzaakt doordat het lichaam continu aan het vechten is tegen de pijn en dat kost energie! 1
Hoe weet je of je endometriose hebt?
Zoals in een eerdere blog beschreven3 is enige pijn rond de ongesteldheid op zich normaal. Tijdens de maandelijkse bloeding komt er een hormoonachtig stofje vrij, prostaglandine, dat ervoor zorgt dat de spieren in de wand van de baarmoeder samentrekken wat bij sommige vrouwen pijn veroorzaakt. Dat is dus normaal. Maar als de pijn zo erg is dat je niet normaal kunt functioneren, dus dat je bijvoorbeeld niet naar school, studie, werk kunt of niet met vriendinnen kunt afspreken: dat is niet normaal. En dan zou het kunnen zijn dat endometriose zorgt voor de pijnklachten. Je kunt op internet lezen over de klachten die bij endometriose kunnen horen en als je je daarin herkent, bespreek dit eens met je huisarts!
Hoe wordt de diagnose endometriose gesteld?
Een aantal vormen van endometriose kun je bij lichamelijk onderzoek vaststellen of zien op bijvoorbeeld een echo of MRI-scan. Dit is het geval bij diepe endometriose, adenomyose (endometriose in de spierwand van de baarmoeder) en bij endometriose in de eierstokken (endometriosecystes). Vroeger was het zo dat artsen pas de diagnose konden stellen als er een kijkoperatie was gedaan, maar in de huidige tijd is de beeldvorming van dusdanig goede kwaliteit dat we ook de diagnose kunnen vaststellen met een echo of MRI-scan.
Indien er op beeldvorming geen afwijkingen gezien worden betekent dit niet dat er geen endometriose is. Bij een groot deel van de patiënten met endometriose is er sprake van endometriose van het buikvlies dat vaak voor kleine plekjes endometriose op verschillende plekken in de buikholte zorgt. Deze plekjes zijn eigenlijk vrijwel nooit zichtbaar op een echo of een MRI-scan. In dat geval gaat de arts uit van bepaalde klachten die bij endometriose kunnen passen en zal een behandeling instellen ongeacht of er een definitieve diagnose gesteld is. Een kijkoperatie is dus eigenlijk bijna nooit meer nodig voor het stellen van de diagnose! 1
Hoe kun je endometriose behandelen?
Als je naar een gynaecoloog gaat en er is (een verdenking op) endometriose vastgesteld, dan zal de gynaecoloog een aantal opties bespreken.
Ten eerste pijnstilling tijdens de meest pijnlijke dagen, ten tweede hormonale behandeling en ten derde een operatie. Hieronder staan de verschillende behandelingen wat verder uitgelegd.
1. Pijnstilling
Tijdens de dagen waarop de pijn het ergst is, is het soms nodig (of verstandig) om pijnstillers te slikken. Je krijgt dan als eerste het advies om paracetamol te gebruiken en als dat niet voldoende werkt een ontstekingsremmer (NSAID) erbij. Veel mensen denken dat paracetamol niet werkt, maar als je paracetamol op vaste tijden (bijvoorbeeld om de 6 uur, dus als je wakker wordt, in de loop van de dag en vlak voordat je gaat slapen) inneemt, bouwt zich een spiegel op in je bloed, waardoor de piek van de pijn niet bereikt wordt. Dit werkt veel minder goed als je alleen maar paracetamol inneemt op het moment dat de pijn zijn piek al heeft bereikt. Ook nemen veel mensen te weinig paracetamol in: een volwassen vrouw met gemiddeld postuur heeft al snel 2 tabletten (1000mg) per keer nodig. Verder kun je er dan een NSAID bij nemen (bijvoorbeeld Ibuprofen of Naproxen). Paracetamol en NSAIDs versterken mogelijk elkaars werking, dus in dit geval is dubbelop een goed idee! De artsen zullen niet zo snel morfine-achtige pijnstillers voorschrijven, omdat deze verslavend kunnen werken, maar heel soms is de pijn zo hevig dat dit nodig is. Het is verstandig om dat te doen in overleg met een pijnspecialist (meestal een anesthesist).
2. Hormonale behandeling
Omdat endometrioseweefsel reageert op de hormonale schommelingen en vooral op het vrouwelijk hormoon (oestrogeen) dat aangemaakt wordt in de maandelijkse cyclus, kun je de klachten en de activiteit van de ziekte onderdrukken met hormonen. De meest gebruikte en meest bekende vorm van hormonale therapie is ‘de pil’, een combinatietablet waarin zowel progestagenen als oestrogenen zitten. Veel vrouwen slikken deze pil als anticonceptiemiddel, maar door onderdrukking van de hormonale pieken in je maandelijkse cyclus, wordt ook het endometrioseweefsel onderdrukt, waardoor er minder pijn is. Helaas zorgt hormonale therapie er niet voor dat endometriose verdwijnt. Het is dus geen echte behandeling, maar meer onderdrukking van klachten. Gynaecologen geven vaak het advies om de pil ‘door te slikken’, want ook bij een bloeding in de stopweek ervaren veel endometriose patiënten hevige pijnklachten. Door de pil door te slikken bloed je minder vaak en heb je dus hopelijk ook minder (vaak) pijn.
Naast de gewone pil kun je ook medicijnen nemen met alleen progestagenen. Ook hierdoor wordt de activiteit van endometrioseweefsel onderdrukt. Progestagenen zijn er in de vorm van een tablet, maar ook in een staafje in je arm, prikpil of spiraal in de baarmoeder. Niet altijd wordt de eisprong bij deze vrouwen goed onderdrukt en het kan zijn dat de pijn rondom de ovulatie er nog steeds is. Het kan dan nodig zijn om de dosering van het progestageen iets te verhogen.
Indien de hormonale behandelingen zoals hierboven beschreven niet goed werken kan ook worden gekozen voor het stilleggen van de hormonale cyclus door middel van GnRH-agonisten (zoals bijv Lucrin of Zoladex). Een belangrijk nadeel hiervan is dat deze middelen vaak bijwerkingen geven zoals opvliegers, nachtzweten en stemmingsklachten. Ook heeft deze medicatie effect op de botkwaliteit, daarom is deze behandeling niet voor iedereen geschikt.
3. Een operatie
Als de gynaecoloog endometriose heeft vastgesteld kan gekozen worden om de klachten met een operatie te verminderen. Dit zal vrijwel altijd gebeuren door middel van een kijkoperatie. De gynaecoloog zal zoveel mogelijk endometrioseweefsel weghalen, waardoor de klachten verminderen. Helaas komen bij een deel van de vrouwen de endometrioseklachten na een operatie weer terug. Soms heeft een operatie ook risico’s, als de endometriose bijvoorbeeld in de darm zit of heel dichtbij een urineleider. Of een operatie in jouw geval nodig of geschikt is zal de gynaecoloog samen met jou beslissen.
Hoe kun je zelf je endometriose klachten verminderen?
Helaas bestaat er dus geen echte behandeling voor endometriose. Je kunt geen pil slikken waardoor de endometriose verdwijnt. Zowel pijnstilling als hormonen als ook een operatie zullen alleen de klachten (tijdelijk) onderdrukken, maar niet laten verdwijnen. Endometriose is dan ook een chronische ziekte waarbij het belangrijk is om als patiënt zelf ook dingen te doen om te zorgen voor een betere kwaliteit van leven.
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat bepaalde voedingsmiddelen zorgen voor verergering van klachten. Daarom kan een dieet soms helpen om de klachten te verminderen. Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar welk dieet het beste effect heeft op klachten van endometriose.
Naast pijnstillers kun je ook andere dingen doen om de pijn te verminderen. Vaak helpt warmte, je kunt lekker met een warme kruik op je buik op de bank gaan liggen. Sommige vrouwen hebben bijvoorbeeld ook baat bij transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS). Dit apparaatje vermindert pijn door een remmende werking op het centrale zenuwstelsel. Uit onderzoek weten we dat dit kan helpen bij vrouwen met menstruatiepijn, specifiek bij endometriose is hier echter nog geen goed onderzoek naar gedaan.4
Natuurlijk is het voor iedereen een goed idee om gezond te leven en te eten, maar als je last hebt van een chronische ziekte en in het geval van endometriose, misschien ook wel van chronische pijn, is het misschien nog wel extra belangrijk! We weten uit onderzoek dat een gezond leef-, eet- en beweegpatroon heel belangrijk zijn en ook kunnen helpen in het verbeteren van de kwaliteit van leven bij mensen met chronische pijn. 1
Naar de huisarts of gynaecoloog met pijn rondom de menstruatie
Milde klachten tijdens de ongesteldheid zijn dus normaal, maar als je zoveel pijn hebt dat je niet normaal kunt functioneren, zoek dan hulp!! Bespreek je klachten met de huisarts en als de behandeling die de huisarts je heeft gegeven (bijvoorbeeld de pil) niet helpt, vraag dan om een doorverwijzing naar een gynaecoloog. Soms kan het helpen zelf nadrukkelijk te benoemen dat je wil weten of er misschien sprake is van endometriose. Het is belangrijk om te begrijpen waarom je zoveel klachten hebt en heel vaak is er ook zeker iets aan te doen!
Over de gastauteur: Deze blog is geschreven door Lennie van Hanegem, gynaecoloog in het UMC Utrecht. Ze houdt zich vooral bezig met vrouwen met menstruatieklachten en heeft zich gespecialiseerd in de behandeling van endometriose. Ze doet ook onderzoek naar menstruatieklachten en endometriose en heeft een specifieke interesse in jonge vrouwen en meiden met deze klachten.
Referenties:
1. Becker CM, Bokor A, Horne A, Jansen F, Kiesel L, King K, Kvaskoff M, Nap A, Petersen K, Saridogan E, Tomassetti C, van Hanegem N, Vuliiemoz N, Vermeulen N. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open 2022.
2. Staal AHJ, vd Zanden M, Nap AW. Diagnostic delay of endometriosis in the Netherlands. Gynaecol Obstet Invest 2016; 81(4): 321-324.
3. Blog: ‘Ziek van ongesteldheidsklachten? Dat is níet normaal!’ https://www.makesciencework.nl/post/ziek-van-ongesteldheidsklachten-dat-is-niet-normaal
4. Arik, M. I., Kiloatar, H., Aslan, B. G., & Icelli, M. (2020). The effect of TENS for pain relief in women with primary dysmenorrhea: A systematic review and meta-analysis. Explore-the Journal of Science and Healing, 18(1), 108–113.