Fibromyalgie is een veelvoorkomende, maar in veel opzichten onbegrepen aandoening. De aandoening wordt gekenmerkt door over het lichaam verspreide pijn en komt naar schatting voor bij ongeveer 2 op de 100 volwassenen.(1) Mensen met fibromyalgie lopen geregeld tegen onbegrip aan. In de medische sector, maar ook op hun werk en in hun privéleven. In deze blog wil ik vier vooroordelen ontkrachten die ik als behandelaar vaak tegenkom rondom fibromyalgie. Hiermee hoop ik voor meer begrip te zorgen voor deze ingewikkelde aandoening.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een chronische aandoening, waarbij pijn en stijfheid op verschillende plekken in het lichaam centraal staat. Daarnaast hebben mensen met fibromyalgie vaak bijkomende klachten, zoals vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, prikkelbaarheid, somberheid en angst.
De diagnose fibromyalgie wordt pas gesteld nadat andere mogelijke oorzaken zijn uitgesloten. Er is namelijk geen test, zoals een scan of bloedonderzoek, waarmee de aandoening vastgesteld kan worden. Het stellen van de diagnose gebeurt daardoor op basis van de symptomen en de afwezigheid van een andere verklaring.
Vooroordeel 1: “Fibromyalgie is geen echte ziekte”
Ingaan op dit vooroordeel wordt al snel een filosofische kwestie. Want: wanneer is iets een ‘echte’ ziekte? Is dat wanneer er aantoonbare afwijkingen in het lichaam zijn? Wordt rugpijn bijvoorbeeld ‘echter’ wanneer er een hernia te zien is op een scan? Als je het mij vraagt niet! In mijn ogen zijn klachten echt wanneer iemand ze ervaart, of ze nu te objectiveren zijn of niet. Dat we het (nog) niet kunnen meten of aantonen, betekent niet dat het er niet is.
Dat gezegd hebbende, wordt uit wetenschappelijk onderzoek steeds duidelijker dat er bij fibromyalgie (net als bij andere chronische pijnsyndromen) sprake is van een ontregeling van het zenuwstelsel. Er is niets beschadigd of ‘kapot’ aan de zenuwen of spieren, maar het centrale zenuwstelsel functioneert niet naar behoren. Je zou kunnen zeggen dat het zenuwstelsel overwaakzaam is geworden, waardoor onschuldige prikkels door het brein worden geïnterpreteerd als gevaarlijk. Dit kan zorgen voor pijn en andere klachten, terwijl er in het lichaam geen weefselschade (meer) is. Hoewel hierover steeds meer bekend wordt, kunnen we deze bevindingen helaas nog niet goed vertalen naar de klinische praktijk om de diagnose ‘hard te maken’.
Overigens is het in mijn ogen een illusie om te denken dat menselijk lijden gevangen kan worden met behulp van medisch diagnostisch onderzoek. Ook bij begrepen aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, blijkt er helemaal niet zo’n duidelijk verband te bestaan tussen objectieve maten en de hoeveelheid klachten die mensen klachten ervaren. Met andere woorden: de hoogte van bijvoorbeeld ontstekingswaarden in het bloed zegt bij veel ziektebeelden niet direct iets over de mate van klachten en beperkingen die mensen ervaren. Mensen zitten ingewikkeld in elkaar en hoe wij de dingen beleven is afhankelijk van veel verschillende factoren.
Vooroordeel 2: “Mensen met fibromyalgie stellen zich aan”
Doordat de klachten onzichtbaar en moeilijk te objectiveren zijn en de precieze oorzaak onduidelijk is, worden mensen met fibromyalgie geregeld onterecht gezien als zeurpieten, aanstellers of aandachtstrekkers. Mijn ervaring in het werken met mensen met fibromyalgie is dat het juist vaak doorzetters zijn, die niet snel klagen en niet snel om hulp vragen.
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt daarnaast dat mensen met fibromyalgie gemiddeld meer hinder van hun klachten ondervinden dan mensen met vergelijkbare klachten die wel een duidelijke medische verklaring hebben (zoals reumatoïde artritis). Fibromyalgie kan een enorme impact hebben op allerlei levensgebieden, zoals werk, gezin, sociale contacten en hobby’s.
Vooroordeel 3: “Er zijn bij fibromyalgie geen lichamelijke afwijkingen, dus zal het wel tussen de oren zitten”
We zijn in onze Westerse maatschappij heel erg gewend om te denken in termen van lichamelijk óf psychisch. Wordt er bij medisch onderzoek geen lichamelijke oorzaak gevonden voor klachten, dan blijft er logischerwijs maar één optie over: het zal dan wel psychisch zijn. Maar zo zwart/wit is het in werkelijkheid niet.
Zoals ik eerder beschreef, is er wel degelijk sprake van fysiologische verstoringen bij fibromyalgie. De klachten zijn dus niet ingebeeld. Ook kan een genetische aanleg het risico op fibromyalgie vergroten en beginnen de klachten soms na een infectie, een ongeluk of operatie. Toch spelen ook psychologische factoren geregeld een rol in het ontstaan of voortbestaan van de klachten. De klachten kunnen zich ontwikkelen na een periode van overbelasting of een ingrijpende levensgebeurtenis en zowel angst (bijvoorbeeld angst om te bewegen) als somberheid kunnen de klachten versterken.
Vooroordeel 4: “Omdat de oorzaak van fibromyalgie onbekend is, is er niets aan te doen”
Hoewel er geen geneesmiddel voor fibromyalgie bestaat, betekent dat niet dat er geen mogelijkheden zijn om de klachten of de impact van de klachten te verminderen. Hoe je kijkt naar klachten en hoe je ermee omgaat, doet ertoe. Dat geldt overigens niet alleen voor onbegrepen of onverklaarde klachten, zoals bij fibromyalgie, maar dit geldt voor alle lichamelijke klachten.
Op een gezonde manier leren bewegen, je minder laten leiden door gepieker en doemgedachten, je slaappatroon verbeteren en balans vinden tussen inspanning en ontspanning zijn bijvoorbeeld gebieden waarop vaak winst te behalen valt. Dit zijn niet altijd opties die medisch specialisten opperen, maar hierbij kan bijvoorbeeld een (gespecialiseerde) fysiotherapeut of psycholoog helpen.
Waarom begrip ertoe doet
Naast dat het natuurlijk vervelend is voor mensen met fibromyalgie om geconfronteerd te worden met scepsis, ongeloof en onbegrip, kan dit ook nog eens hun klachten doen toenemen. Je niet erkend of niet begrepen voelen, activeert namelijk een stress respons in het lichaam, die vervolgens klachten als pijn en vermoeidheid weer kan versterken.
Mensen zijn kuddedieren. Afgewezen of buitengesloten worden ziet ons brein als (levens)bedreigend, waarop ons lichaam zich automatisch klaarmaakt om te vechten, vluchten of bevriezen. Dit is dus niet alleen een gevoel, maar zet daadwerkelijk een fysieke kettingreactie in gang, die kan leiden tot (een verergering van) lichamelijke klachten. Juist daarom is het zo belangrijk dat mensen met fibromyalgie, die al te kampen hebben met aanhoudende klachten en beperkingen, zich niet ook nog eens hoeven te verdedigen over hun aandoening.
Merk je dat je zelf last hebt van vooroordelen over fibromyalgie? Vaak worden vooroordelen veroorzaakt door een gebrek aan kennis. En daar is gelukkig makkelijk iets aan te doen! Luister bijvoorbeeld eens een podcast over onbegrepen lichamelijke klachten of ga in gesprek met iemand met fibromyalgie. Ik hoor graag wat voor moois er gebeurt wanneer je je vooroordelen met kennis uitdaagt.
Meer over dit onderwerp:
Online programma voor vrouwen met fibromyalgie (start: 1 april 2022)
Podcast aflevering “Worden jouw lichamelijke klachten niet serieus genomen?”
Referenties:
Over de gastauteur
Deze blog is geschreven door Anne van Gils, arts & psychotherapeut. Je kunt meer van Anne lezen op haar website.